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第三届全国遗传性表皮松解症患者大会在北京儿童医院顺义妇儿医院召开医院新闻
发布日期: 2020-02-08  来源: www.cnhch.com   点击:938

2017年10月28日,在“EB国际宣传周”(10月25日,EB护理日)期间,第三次全国遗传由北京儿童医院顺义妇女医院和中国蝴蝶家长护理中心联合主办。表皮松解症(EB)患者会议在北京儿童医院顺义妇幼医院会议厅举行。北京儿童医院院长,北京儿童医院顺义妇女儿童医院院长倪欣出席会议并致辞。会议由北京儿童医院皮肤科副主任医师徐杰主持。会议当天,50多名患者及其家属到场接受现场诊断和护理培训。此外,来自多学科医务人员,新闻媒体,相关业务代表和志愿者的约150人聚集在一起,讨论疾病治疗,日常护理,疾病并发症和心理干预的最新进展。

为了促进EB的罕见病的科学普及,临床进展和科研进步,开幕式在中国举办了首批“蝴蝶宝宝”特殊疾病诊疗会颁奖仪式。院长倪鑫授予特殊疾病诊所卡。首批特殊疾病诊所位于首都医科大学附属北京儿童医院,北京儿童医院顺义妇科医院和北京大学第一医院。未来,这三家医院的皮肤科将通过临床,科研和教育建立合作关系。一起,为蝴蝶宝宝安抚“破碎的翅膀的痛苦”。

会议首次邀请台湾蝴蝶婴儿护理促进会和EB护理专家参加会议。许多专家,学者和护士“了解蝴蝶宝宝的皮肤和伤口护理”和“蝴蝶宝宝皮肤伤口护理”“EB骨髓移植的进展”治疗“血液感染伤口”和其他与蝴蝶宝宝有关的治疗方法是介绍。为了帮助孩子和家人进行心理咨询,该网站还举行了“我有一个梦想”的公开信发布仪式和患者的合影,并邀请北京新娟学会与患者家属进行表演和互动。请专家为患者进行免费咨询和护理指导,包括患者的口腔科,皮肤科和家庭护理指导。会议还对徐哲主任和全国志愿者等志愿者进行了表彰和颁发证书。

EB病人被称为“蝴蝶宝宝”的原因不是因为它们像蝴蝶一样,而是因为它们的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱,轻触,甚至行走压力都会导致皮肤和粘膜起水泡和破裂。塌陷和脱落,然后是严重的难以忍受的疼痛和皮肤的长期恢复期。 EB来源于遗传缺陷。目前,尚无有效的治疗方法。患者的皮肤和眼睛,口腔和食道的粘膜反复受伤和溃疡。有必要经常更换敷料。这是非常痛苦的,终生无法治愈。因此,EB也被称为人类最痛苦的疾病之一。作为一种罕见疾病,EB的发病率为每10万人5例。目前,全国有600多名登记患者,其中大部分是儿童,但据估计,中国有数万名患者。许多患者在对抗疾病时必须忍受感冒,拒绝甚至歧视他人。特殊疾病诊所成立后,EB家庭的就医问题将得到解决。通过引入护理中心,患者可以直接找到指定的专科门诊,减少走弯路。此外,通过特殊咨询,患者可以更好地成为目标。 EB患者进行分型或基因诊断以及随后的随访治疗。


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