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我国第一项线粒体病多中心注册研究启动医院新闻
发布日期: 2019-10-31  来源: www.cnhch.com   点击:1261

2019年8月3日,方国教授,全国儿童医学中心(首都医科大学附属北京儿童医院)神经内科主任,“西安儿童医学发展中心神经病学委员会负责人小儿线粒体疾病联盟“,在北京组织了福利儿童医学发展中心神经病学委员会,小儿线粒体疾病联盟成立大会和线粒体疾病登记研究项目启动会。

方方教授在启动会上的讲话中指出,线粒体病列入中国首例罕见疾病名单。由于其对该病的临床认识较少,诊断率较低,且患者无法及时得到正确的诊断。导致巨大的医疗费用,一些可以治疗的疾病被推迟,死亡或致残。中国是一个人口大国,为稀有疾病的研究提供了独特的条件。通过该项目的启动,我们为标准化的中国线粒体疾病患者建立了注册研究,建立了标准化的线粒体诊断过程和诊断标准,并在中国建立了儿科线粒体疾病。大数据具有重要意义。

在启动会议上,来自德国慕尼黑技术大学遗传中心的Holger

Prokisch教授介绍了“全球线粒体疾病多中心网络登记和自然史研究概况及其结果和前景”。 Kei,日本千叶儿童医院新陈代谢系日本线粒体疾病研究的学术带头人

Murayama教授介绍了“日本线粒体登记研究和多学科协作研究”。


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