给癫痫患儿更多关爱

发表于：2009-11-05

癫痫儿童是一个特殊的群体，患儿紧张、焦虑、自卑、心理行为异常，家长同样承担着巨大的精神压力。

    不久前，我院儿童医院神经内科举行小儿癫痫科普讲座，来自50多个家庭的100多名儿童和家长聆听了临床专家对癫痫疾病知识的详细讲解，提高了患病儿童家长对疾病治疗的信心。

    心理行为问题是影响癫痫患儿生活质量的重要因素，而父母的社会心理问题直接影响患儿的心理行为和治疗效果，作为癫痫患儿的监护人，直接决定患儿的依从性。在癫痫病人中，儿童占有相当大的比例，一般约占有全部癫痫患者的2/3左右，有关专家对全国六省两市85170名0—14岁儿童流行病学调查显示，儿童癫痫的发病率（不含热性惊厥）151/10万，患病率3.45‰。癫痫的起病与年龄有密切的关系，多数癫痫综合征是年龄依赖性的。小儿癫痫大多数发生于学龄前期，婴幼儿期是癫痫发病的第一个高峰。有资料表明，1岁以内起病占小儿癫痫总数的29%，7岁以内起病占总数的82.2%。即使是成人癫痫，起病年龄在15岁以下者也接近50%。

   一、 癫痫儿童的心理和行为

    1.情感障碍

   癫痫儿童需接受长期治疗，少数患者甚至终身服药。疾病给患儿造成诸多不便及活动受限，因而使其身心受到很大伤害。患儿紧张、焦虑、对发作恐惧，担心发作时伤害身体、被人讥笑，不敢独自去公共场所。由于对疾病的不了解，担心长期服药使自己变傻。加之，在社会上的偏见和被歧视，均使患者情绪消沉、抑郁、焦虑和自卑，如果家长、老师和同学不理解，更觉得没有出路，灰心丧气、甚至轻生。部分患儿出现慢性躁狂抑郁症样精神病。国外学者报道，癫痫患者患抑郁症的比例为30－40%。

     2.行为异常

  癫痫儿童精神行为异常表现形式多种多样，如性格改变：任性、暴躁、好激动、胆怯、多疑、破坏和攻击行为（身体及语言）甚至自我伤害，但以抑郁、社交退缩、强迫行为、多动、违纪等因素居多，特别是抑郁、多动、违纪等情况，男女均多见。智能低下及癫痫发作未完全控制者尤为显著，但另一方面，教育不妥、家庭关系紧张，以及有兄妹者出现问题比较多见。癫痫儿童行为异常大约有25%是由环境应激而促发。学龄期儿童最常见的促发因素是考试，其次是家庭冲突、家长过分关注或忽视,都会使症状持续.有个别患儿在某种程度上能自行诱发和控制发作。国外学者报道癫痫儿童行为异常者为27.9%－66%。

   3.认知损害

   儿童的认知功能涉及学习能力、记忆力及注意力等多方面。彼此关系密切、互有影响。国外研究结果，三分之一以上癫痫患儿有不同程度的学习困难。有些需去专门学校学习，其智力、记忆力、阅读能力、拼音认字及学习数学能力均较差。不少癫痫儿童的机敏性不如正常儿童。
   我国学者在全国0－14岁儿童智力低下流行病学调查显示85170名儿童中有294例癫痫患者，其中99例（33.3%）合并智力低下。而学习困难是影响癫痫儿童生活质量的重要因素。癫痫儿童心理、行为异常主要取决于脑损害程度及长期服用抗癫痫药物；前者又与起病年龄、发作类型及发作严重程度密切相关，遗传及环境因素也有一定的作用。家长一旦发现孩子有心理行为异常的表现，不要擅自处理，粗暴对待，要马上就医。

   二、 癫痫儿童心理行为的干预。

心理障碍常常引起机体、神经和内脏功能的变化。长时间的功能异常变化容易引起机体器质性改变。心身疾病的形成和发展是认知、情绪和躯体易患素质持续长期作用的结果，与患者对疾病的歪曲理解和感受有直接关系。

   多年来，各国学者对癫痫患者的治疗主要是应用抗癫痫药物控制发作。当临床发作得到不同程度或完全控制后，即认为已达到目的。事实上医生对病情的估计和患者的自身感受以及社会上对患者的认识存在不小差距。药物控制固然重要，而患者自我感受、其身体情况、社会健康特别是心理状态同样重要。严重的心理障碍往往是癫痫的诱发因素并直接影响治疗效果。所以对癫痫患者应进行全面的综合治疗，特别对其存在的心理障碍要进行干预。

    心理治疗绝不是一般的安慰、鼓励或说教，更不是点缀和陪衬，而是有目的、有步骤、深层次的治疗方法。对癫痫儿童的心理干预应包括以下几方面：

      1.心理咨询

   建立良好的医患关系，对患儿情况进行定性、定量全面评估，对患儿进行有针对性的、有步骤的心理咨询，对患儿家长的咨询和指导。

      2.行为治疗

    行为治疗就是指用实验心理学和社会心理学的理论和方法来改变患者症状和行为的一种心理治疗方法。癫痫患者的行为治疗包括一般支持、识别先兆及触发因素、学会处理日常压力的方法、学习自我控制发作和放松训练及促进社会能力的提高。自我控制发作的治疗方法包括了解发作先兆及可能增加发作的因素，告诉患者避免发作的方法，指导患者在前驱期及先兆期阻断和抑制发作的技术，并可用竞争刺激方法避免感觉和运动障碍；如果没有这些问题，可进行放松和深呼吸训练。减轻心理障碍的方法包括了解患者的心理、社会问题并给予干预。其行为干预的原则是降低患者对伤害性刺激的敏感水平，使患者学会最大限度抑制发作的技巧及教给患者在环境突然变化时如何避免发作。患者应学会：①通过辨别生理信号和与发作有关的危险信号预感发作；②更好地处理与发作有关的紧张因素，以预防发作；③学会在先兆期采用特殊技巧抑制发作性活动的扩散；④加强控制发作方法的使用。

    3.运动和癫痫
    对癫痫患者是否适合参加运动成为不少学者研究的课题。大多数学者认为对癫痫儿童过分约束是有害的，应鼓励癫痫儿童参加活动和运动，尽可能与正常人一样生活。运动方式和强度应根据发作的诱因及被控制的程度而个体化，但发作较频繁者及曾在运动中或运动后发作的病人应禁止运动。对有运动功能损害的患儿应提供体育康复治疗。

    4.社会支持
     社会上对癫痫基本知识的无知及由此引起的恐惧、误解及歧视，有时使癫痫患者因负性社会态度而受到的心理损害远比发作本身更为严重。社会支持对患者的社会心理及躯体的应激具有间接的缓冲作用并有益于增进健康。国际上近年来成立相应组织如“国际癫痫署青年委员会（Youth Commission of The International Bureau of Epilepsy）”在青年中传播有关癫痫的知识，为患者提供帮助。1996年，WHO和国际抗癫痫联盟（ILAE）联合推动了旨在使四千万受癫痫影响的人们受益的全球抗癫痫运动，其主要目标就是使公众和专业人员树立癫痫是一可治之症，改变社会对癫痫患者的态度，消除无知和误解。减少患者的心理障碍。癫痫儿童的社会环境中，老师起着关键作用；老师的理解和关怀不仅能帮助患儿，还对其他儿童产生良好影响，因此，应鼓励老师、家长和医生之间的交流。
    目前，国内有关癫痫儿童的心理研究不多，但其重要性已日益被认识。掌握癫痫儿童的心理特点并正确引导，对其存在的心理障碍进行干预是除药物治疗外的另一重要内容。只有进行全面的综合治疗，达到理想的治疗效果，才能提高癫痫儿童的生活质量。

    哈市儿童医院神经内科主任王葳介绍说，目前，科室系统管理跟踪治疗的癫痫小患儿达200多名。癫痫是一种慢性神经系统疾病，长期的抽搐发作，给患儿带来的心理行为问题已经为国内外学者证实。癫痫孩子家长面对的主要困难是对癫痫疾病缺乏认识，对自己的孩子患病有羞愧、焦虑、沮丧甚至是无能为力的感觉。二是家长对于诊断与治疗犹豫不决，不愿意接受现实，到处求医问药，特别是相信一些虚假广告，使治疗误入歧路。对于专科医生开具的药物持怀疑态度，主要是惧怕药物的副作用，频繁换药应用各种方法，从而使治疗陷入较混乱的状态，并且失去最佳的治疗时机。有些家长怕长期用药对患儿身体有损害，一见病情缓解，就自行停药，结果导致病情反复、加重。三是家庭经济问题也是困扰家长接受正规治疗的一个方面，由于正规治疗要进行长期的用药，往往需要3—5年的时间，经济条件所限使得家长偏信民间土方。 很多这样的情况造成患儿延误治疗时机， 有些家长来院都感到很后悔直说，为了省钱而耽误了孩子的治疗。

    王葳主任提醒癫痫患儿家长，注意正确认识小儿癫痫疾病不是不治之症，家长不要过分紧张，因为随着医疗水平的提高，约80%的患儿通过治疗可以让病情得到控制，其中50%的患儿治疗停药后可终身不发作。由于癫痫是个慢性病，需要长期服药，停止发作后还要继续服药2—3年，然后逐渐减量仍需6个月—12个月，因此在这个漫长的过程中患儿家长与医生的合作就显得格外重要。癫痫患儿一定要接受正规的药物治疗，坚持用药。 按照医生的嘱托定期到专科门诊复查定期复查。随时监测药物的毒副作用，做到早期发现，早期预防，将副作用将到最低限度。其实治疗癫痫的药物并不会影响孩子的发育。如不继续治疗，不仅会使发作更频繁，还会严重损害高级神经精神功能，出现智力、运动障碍或情感异常等。因此，不可以随意停药，减量。